HEMOFİLİYANIN PROFİLAKTİK MÜALİCƏSİ FONUNDA XƏSTƏLƏRİN HƏYAT KEYFİYYƏTİNİN SƏCİYYƏLƏRİ

15-03-2017

Giriş. İnsanların həyatı üçün daimi təhlükə yaradan və həyat keyfiyyətini aşağı salan hemofiliya xəstəliyinin mövcud tələbata görə müalicə modelinin effektivliyi az, məsrəfləri isə həddən çoxdur [1]. Son on illiklər ərzində tətbiq olunan profilaktik müalicə modeli faktor infuziyasına məsrəfləri xeyli artırır, amma xəstəliyin ağır fəsadlarının, həyat üçün təhlükəli epizodlarının sayını əhəmiyyətli dərəcədə azaldır, həm də xəstələrin həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırır [2 - 5]. Azərbaycan Respublikası Səhiyyə Nazirliyinin Hemofiliya Mərkəzində profi­lakatik müalicə modeli 2009-cu idən başlayaraq Bakı şəhərində tətbiq olunur. Bununla bağlı xəstələrin həyat keyfiyyətinin dəyişikliklərinin öyrənilməsi tədqiqa­tı­mızın əsas məqsədi olmuşdur.

Tədqiqatın materialları və metodları. Müşahidə ucdantutma yolu ilə profilkatik müalicəyə cəlb olunmuş (52 ağır, 40 orta ağır hemofiliya hadisəsi) xəstələri əhatə etmişdir. Nəzarət qrupu kimi tələbata görə müalicə olunan eyni yaş və cins əlamətlərinə malik və eyni sayda xəstələr seçilmişdrir. Hər iki qrupda (əsas və nəzarət) xəstələrin durumu klinik protokola müvafiq qiymətlədirilmişdir. Xəstələrin həyat keyfiyyətini öyrənmək üçün beynəlxalq SF-36 sorğu anketi isti­fadə olunmuşdur [6]. Sorğu anketi orijinaldan (ingilis dilindn) tərcümə edilmişdir (SF 36v Health Survey). Sorğu anketində müəyyən olunmuş ballarla qiymətlən­dirilən 36 suala xəstələr öz durumuna müvafiq cavabı qeyd edirlər.

Orqanizmin fiziki imkanları (fiziki funksionallıq-physical functioning) anketin 3-cü hissəsinin 10 sualına görə müəyyən edilmişdir (a, b, c, d, e, f, g, h, i, j sualları, hər birinin 3 vaiantda cavabları – 1, 2, 3 balla). Fiziki imkanların məhddulaşması ilə bağlı şəxsin gündəlik həyatının çətinlikləri (mövqeyinin azalması) sorğu anketinin 4-cü hissəsindəki 4 sualın (a, b, c, d) cavablarına görə 2 variantda (1, 2) ballarla qiymətləndirilmişdir (mövqe fəallığı – role physical).

Ağrı ilə bağlı gündəlik həyat fəaliyyətinin çətinliyi (bodily pain) anketin 7-ci və 8-ci hissəsində 6 və 5 variantlı cavablara görə öyrənilmişdir.

Ümumi sağlamlıq (general health) birinci hissədəki 5 variantlı, 11-ci hissə­dəki 4 sualın (a, b, c, d) 5 ballı  cavabları əsasında qiymətləndirilmişdir.

Fərdin həyat qabiliyyəti (vitality) anketin 9-cu hissəsindəki 4 sualın 6 variantlı cavablarına əsasən müəyyən olunmuşdur (a, c, g, i).

Fərdin sosial funksionallığı (social functioning) 6 və 10-cu hissədəki sualların 5 variantlı cavablarına əsaslanır. Emosional funksionallıq (role emotional) 5-ci hissədəki 3 sualın 2 variantlı, psixi sağlamlıq (mental health) isə 9-cu hissədəki b, c, d, f suallarının 6 variantlı cavablarına görə müəyyən edilmişdir.

Sorğu anketinin nəticələrinə görə kal ballar qiymətləndirici ballara aşağıdakı hesablamalara əsasən çevrilmişdir:

(suala cavabın fərdi balı – suala cavabın minimal balı) x100

Suala cavabın maksimal və minimal ballarının fərqi

Beləliklə, hər pasiyentin 8 şkala üzrə (fiziki funksionallıq, mövqe fəal­lığı, ağrı, ümumi sağlamlıq, həyat qabiliyyəti,  sosial funksionallıq, emosional funksi­onal­lıq, psixi sağlamlıq) qiymətləndirici balları (%-lə) müəyyənləşdiril­mişdir. Alınmış fərdi göstəricilərin təsviri satistikası Excel proqramının “məlumatların analizi” zərfi ilə həyata keçirilmişdir [7]. Göstəricinin modası, meridianası, orta səviyyəsi, orta xəatsı, 95%-li etibarlılıq intervalı (t=1,96 olmaqla) hesablanmışdır. Əsas və nəzarət qrupları arasında fərqin statistik dürüstlüyü Yeyts düzəlişi etməklə t meyarı ilə qiymətləndirilmişdir.

Alınmış nəticələr. Ağır və orta ağır hemofiliya A diaqnozu ilə tələbata görə və profilaktik müalicə olunan xəstələrin həyat keyfiyyətinin göstəriciləri 1-ci və 2-ci cədvəllərdə verilmişdir.

Sorğu şkalasının üçüncü bəndində nəzərdə tutulmuş ağır, mülayim və yüngül fiziki yük, adi hərəkətlər (pilləkənlə qalxmaq, əyilib diz üstündə durmaq, müəyyən məsafəni qət etmək, şəxsi gigiyenasını təmin etmək) zamanı müşahidə olunan məhdudiyyətlərin dərəcəsini müəyyən edən fiziki funksionallıq (physical functioning) tələbata görə müalicə olunan ağır və orta ağır hemofiliya A fonunda müvafiq olaraq 70,9±2,4 və 79,1±2,3% təşkil etmiş və bir-birindən statistik dürüst  (P<0,05) fərqlənmişdir (95% etibarlılıq intervalı 66,1 – 75,7 və 74,5 – 83,7%). Bu qruplar göstəricinin modasına (72,3 və 78,2%) və medianasına (74,1 və 78,9%) görə də fərqlidirlər. Tələbata görə müalicə  olunan  ağır  hemofiliya  A

 

Cədvəl  № 1.

Ağır hemofiliyanın tələbata görə (a) və profilaktik müalicəsi (b) fonunda xəstələrin həyat fəaliyyətinin səciyyələri (SF-36 sorğusunun nəticələri) N=52

 

fonunda xəstələrin fiziki funksionallığı daha çox azalmışdır. Profilaktik müalicə olunan ağır (80,5±2,3%) və orta ağır (88,2±2,2%) hemofiliya fonunda fiziki funksionallıq həm bir-birindən, həm də müvafiq nəzarət (tələbata görə müalicə olunan) qruplarından (70,9±2,4 və 79,1±2,3%) statistik dürüst fərqli olmuşdur. Profilaktik müalicə həm ağır, həm də orta ağır hemofiliyada xəstələrin fiziki funksionallığını çoxaldır.

Fiziki funksionallığın məhdudluğu ilə bağlı insanın əmək və digər həyati fəaliyyətin pozulma dərəcəsini qiymətləndirən mövqe funksionallığı (role functio­ ning) tələbata görə müalicə olunan ağır və orta ağır hemofiliya fonunda (69,7±2,8 və 76,2±2,7%; P<0,05) bir-birindən, profilkatik müalicədə olan müvafiq qruplardan (müvafiq olaraq 78,1±3,1 və 85,6±2,8%; P<0,05) stratistik dürüst fərqlənirlər. Qruplararası fərq göstəricinin moda, medianası və 95% etibarlılıq intervalına görə nəzərə çarpandır. Bu göstəriciyə görə də aydın görünür ki, profilkatik müalicə fonunda pozitiv nəticə statistik dürüst yüksəkdir.

SF-36 sorğu anketinin 7-ci və 8-ci sualları bədən ağrılarının intensivliyini qiymətləndirmək üçündür. Ağrıların (bodily pain) intensivliyi ilə əlaqədar fəaliyyətin məhdudluq dərəcəsinin orta göstəricisi müraciələ bağlı və profilkatik müalicə fonunda ağır (60,3±2,4 və 51,6±2,3%; P<0,05) və orta ağır (69,2±2,3 və 58,9±2,4%; P<0,05) hemofiliyalı xəstələrdə bir-birindən statistik dürüst fərqlənir. Profilkatik müalicə həm ağır, həm də orta ağır hemofiliya fonunda ağrılarla bağlı funksional məhdudluğun azalması ilə assosiasiya olunur.

Cədvəl  № 2.

 Orta ağır hemofiliyanın tələbata görə (a) və profilaktik müalicəsi (b) fonunda xəstələrin həyat fəaliyyətinin səciyyələri (SF-36 sorğusunun nəticələri) N=40

 

Ümumi sağlamlıq (general health) meyarının fərdi qiymətləndirilmə səviy­yəsi profilkatik müalicə alan xəstələrdə ağır və orta ağır hemofiliya fonunda (70,4±2,5 və 79,6±2,4%; P<0,05) həm bir-birindən, həm də müvafiq nəzarət qrupundan (60,5±2,6 və 69,2±2,7%; P<0,05) statistik dürüst fərqli olmuşdur, fərq moda, mediana və 95% etibarlılıq intervalına görə də əhəmiyyətlidir. Profilkatik müalicə fonunda xəstələrin öz sağlamlıq durumuna dair pozitiv fikri üstünlük təşkil edir. Həyat qabiliyyəti (vitality) meyarına görə də pozitivlik aydın görünür. Belə ki, göstəricinin səviyyəsi profilaktik müalicə alanlarda nəzarət qrupu ilə müqayisədə statistik dürüst çox olmuşdur.: 60,5±2,7 və 51,2±2,6% (P<0,05) ağır, 70,2±2,5 və 59,3±2,4 %  (P<0,05)orta ağır hemofiliya fonunda.

Sosial funksionallıq (social functioning) dərəcəsi profilkatik müalicə olunan ağır və orta ağır hemofiliya fonunda (80,4±2,4 və 86,4±2,4%; P˃0,05) müvafiq nəzarət qrupunun göstəricisindən (72,4±2,2 və 76,9±2,5%; P˃0,05) statistik dürüst çox olmuşdur. Profilkatik müalicə fonunda xəstələrin sosial fəallığı artır. Oxşar nəticə emosional funksionallığın dərəcəsində görə də izlənilir. Emosional funksionallığın dərəcəsi tələbata görə və profilkatik müalicə olunan xəstələrin ağır (69,3±2,9 və 78,2±3,1%; P<0,05) və orta ağır (76,2±2,8 və 84,6±2,9%; P<0,05) hemofiliya fonunda bir-birindən statistik dürüst fərqlənmişdir.

Psixi sağlamlıq (mental health) dərəcəsi də profilkatik müalicə fonunda (74,5±2,7% ağır, 83,6±2,8% orta ağır hemofiliya)  tələbata görə müalicə fonu ilə müqayisədə (müvafiq olaraq 65,3±26 və 74,6±2,7%) statistik dürüst çox olmuşdur.

Beləliklə, profilkatik müalicə həm ağır, həm də orta ağır hemolifiya fonunda xəstələrin həyat keyfiyyətinin bütün səciyyələrinə görə pozitiv nəticə əldə etməyə imkan verir.

Alınmış nəticələrin müzakirəsi. Hemofiliyanın profilaktik müalicəsi fonunda xəstələrin həyat keyfiyyəti SF-36 sorğu anketi ilə Kanada alimləri tərəfindən qiymətləndirilmişdir [2]. Müqayisə üçün həyat keyfiyyətinin standartlarının populyasiya səviyyəsi istifadə olunmuşdur. Azərbaycanda SF-36 sorğusu ilə populyasiya səviyyəsində standartlar mövcud olmadığına görə tədqiqatımızda müqayisə üçün nəzarət qrupu seçilmişdir. Bu yanaşmaların üstünlüyü ondadır ki, bilavasitə profilaktik müalicənin effektivliyi barədə məlumat əldə etməyə imkan verir.

[2] profilaktik müalicə fonunda fiziki funksionallıq (PF), mövqe fəallığı (RP), ağrı (P), ümumi sağlamlıq (GH), həyat qabiliyyəti (VT), sosial  funksionallıq (SF), emosional funksionallıq (RE) və psixi sağlamlıq (MH) barəsində çox yüksək nəticələr (müvafiq olaraq: 90,0; 86,1; 75,9; 82,6; 71,2; 83,7; 89,7 və 80,4%)  almışdır. Bizim müşahidəmizdə ağır (80,5; 78,1; 60,3; 70,4; 60,5; 80,4; 78,2; 74,5%) və orta ağır (88,2; 85,6; 69,2; 79,6; 70,2; 86,4; 84,6 və 83,6%) hemofiliya fonunda nəticələrin pozitivliyi statistik dürüst (nəzarət qrupu ilə müqayisədə) olsa da bir sıra şkalalar üzrə (həyat qabiliyyəti və ağrı) Kanada alimlərinin nəticələrin­dən xeyli geri qalır.

Nəticələr

1.Ağır və orta ağır hemofiliya A diaqnozu ilə xəstələrin profilaktik müalicəsi fonunda həyat keyfiyyətinin bütün səciyyələrinə görə pozitiv nəticə alınır.

2.Profilaktik müalicənin pozitiv nəticələri ağrı və həyat qabiliyyəti şkala­larına görə nisbətən az, fiziki, mövqe, sosial və emosional funksi­onallıq şkalalarına görə isə nisbətən çoxdur. 

 

ƏDƏBİYYAT - ЛИТЕРАТУРА– REFERENCES:

 

1.Зозуля Н.И., Свирин П.В. Диагностика и лечение гемофилии. Национальные клинические рекомендации. 2014. 38 с.

2.Louis J., Urajnik D.J, Menard F. et al. Generic and disease –specific quality of life among youth and young men with hemophilia in Canada //BMC hematology, 2016, 16:13

3.Freeling M.A., Davis W.R., Chiang G. The SF-36 N2 and SF-12 N2 health surveys in New Zealand: norms, scoring coefficients and cross-country comparisons // Australian and New Zealand journal of Public Health, 2013, vol.37, N1,c.24-31

4.Traore A.N., Chan A.K. Webert K.E.et  al. First analysis of 10-years trends in national factor concentrates usage in hemophilia: data from CHARMS, the Canadian Hemophilia Assessment and Resource Management System //Hemophilia, 2014, 20, c 251 – c 259

5.Jackson S.C., Yang M., Minuk L. et al. Prophylaxis in older Canadian adults with hemophilia A: lessons and more questions// BMC Hematology, 2015, 15:4

6.Ware J.E., Snow K.K., Kosisnski M., Gandek B. SF-36 Health Survey. Manual and interpretation guide // The Health Institute, New Zealand Medical Centre. Boston, Moss – 1993. Гланц С. Медико-биологическая статистика. М. 1999 -459 с